Bei den meisten BID-Betroffenen – so auch bei mir - hat die Erkrankung auch deutliche Auswirkungen auf die Lebensführung. Bei mir ist es das Erhalten einer Art Doppellebens in der Partnerschaft, die zeitintensive Beschäftigung mit und das besondere Interesse am Thema BID und Behinderung (in sozialen Medien, TV, Büchern, Filme, Kongressen, Sportveranstaltungen, …), die Zeiten fürs Simulieren (und die Pflege der dafür nötigen Mittelchen) und das permanente, manchmal qualvolle darüber nachdenken wie es wäre, wenn es „richtig“ wäre. Außerdem bin ich für einen Laien wahrscheinlich überdurchschnittlich gut informiert zu einschlägigen Themen wie Medizinethik, barrierefreiem Bauen oder Prothetik und weitere Themen, die zum Verständnis des Lebens mit meiner B-Seite gehören.

Bei anderen Betroffenen kann BID auch gravierendere Auswirkungen haben. Das reicht vom Vermeiden von festen Partnerschaften (um mehr private Freiheit zu haben), über die Wahl des Berufs oder die gezielte Suche nach einer barrierefreien Wohnung, bis zur Entscheidung, öffentlich und dauernd zu simulieren, also so zu leben, wie wenn das gefühlte Körperbild Realität wäre – mit allen damit verbundenen Konsequenzen.

Vielen bemühen sich dann auch um die offizielle bescheidmäßige Anerkennung eines GdB (Grad der Behinderung) aufgrund von BID –nehmen lange Verfahren, viele Arzt- und Gutachtertermine und schier endlose Korrespondenzen in Kauf und haben doch selten Erfolg.

Manchmal liest man über extremere Folgen wie bewusste Ausübung risikoreicher Sportarten, um eher Verletzungen zu erreichen oder konkrete Versuche, sich so zu verletzen, dass die erhoffte Operation von Ärzten herbeigeführt werden muss. Unbekannt ist, wie viele Betroffene solche Schritte nicht überlebt haben.

BID ist eine Art integraler Bestandteil meines Lebens und Handelns und das seit meiner Jugend. Ich bin nicht mutig genug für radikale Schritte, aber es beeinflusste und beeinflusst, sicher auch unbewusst, mein Leben in mannigfaltiger Weise.