Mondscheinkinder

GeschichteAbenteuer / P12
18.10.2007
18.10.2007
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Sie leben hinter schwarzen Fenstern, nur der Mond und die Sterne sind ihre Verbündeten - denn der Tag wird sie ermorden. Sie leiden an Xeroderma pigmentosum, einer unheilbaren, seltenen und grausamen Krankheit. Eine Geschichte von Kindern, die nie die Sonne sehen.

Für viele Menschen ist die Sonne der Inbegriff von Leben, Freude und Spass, für Mondscheinkinder ist sie der leibhaftige Tod. Denn sie leiden an an Xeroderma pigmentosum (XP), einer seltenen und bisher unheilbaren Hautkrankheit. Ein Fehler im Erbgut unterdrückt die Produktion des Enzyms, dass die, von ultavioletten Strahlen verursachten Schäden an der Haut heilt. Allein drei Sekunden im puren Sonnenlicht reicht aus, um ihnen Verbrennung 3. bis 4. Grades zuzufügen. Ebenso erhöht sich mit jedem Sonnenkontakt die Gefahr, dass die fragile Haut maligne Melanome oder bösartige Tumore entwickelt. Denn jedes Mondscheinkind hat ein tausendmal höheres Krebsrisiko als jeder gesunde Mensch. Viele bekommen Augenkrebs und erblinden. Ein Fünftel aller Patienten erliegt einer seltenen Nervenkrankheit, die von Zuckungen bis zur völligen Lähmung hinreicht.
Nicht einmal eines von einer Million Neugeborenen ist ein Mondscheinkind. Weltweit sind nur 2000 Fälle bekannt, der größte Anteil an XP-Patienten exestiert in Japan. Einer von fünfhundert Menschen kann den rezessiv übertragenen genetischen Fehler weitergeben, allerdings nur, wenn er mit einer XP-Trägerin ein Kind zeugt was bedeutet, dass man im Grunde die Chance 1:1000 hat, dass sich sich zwei Partner mit jenem Fehler treffen. Selbst dann ist bloss jedes vierte Kind krank. Das Land der aufgehenden Sonne verzeichnet aus eben diesem Grund die meisten Mondscheinkinder, denn es findet kaum eine ethische Durschmischung des Erbgutes statt. Jeder Vierzigtausendste dort ist krank.
Erst seit 30 Jahren ist die Krankheit im Detail bekannt, man weiß ebenfalls, welches Enzym den Patienten fehlt. Ebenfalls erkennt man XP aufgrund dieser Tatsachen immer früher und kann so die Kinder schon im Vornherein vor schweren Verbrennungen schützen. Dadurch erhöht sich die Lebensdauer, so dass die Mondscheinkinder nicht länger unter 6 bleiben, sondern sogar das Teenageralter erreichen können. Zumindest, wenn sie sich nicht vorher umbringen. Denn mit dem Heranwachsen wird vielen XP-Kranken klar, dass Dinge wie Schule, Freunde, Liebe und Arbeit niemals unter normalen Umständen möglich sein wird. Sie verzweifeln. Zudem verletzt der Krebs nicht nur die Seele, sondern nimmt ihnen auch ihren Körper. Viele haben mehr als 18 Hautoperationen allein in den ersten zehn Jahren ihres Lebens hinter sich, ihr Körper ist übersäht mit Narben. Dadurch wollen viele selbst nachts nicht das Haus verlassen.
Bisher blieb die Suche nach einem Heilmittel erfolglos. Man setzt große Hoffnungen in die Stammzellenforschung und erhofft sich, dass man mittels Viren oder gezielten Mutationen eines Tages die Krankheit heilen kann. Doch selbst wenn dem so ist, sollte es irgendwann umgesetzt werden, so wird es noch lange dauern, denn die Pharmaindustrie forscht nicht daran. 2000 Opfer von 6,7 Milliarden Menschen sind nicht genug, da sich der Aufwand für diese nicht lohnt. Aids, Krebs und Diabetes haben Vorrang. Und den Mondscheinkindern bleiben nur die XP-Camps, die Dunkelheit und der Mond.